Sobi y Hemoib impulsan un debate sobre la normalización de la hemostasia y el abordaje del dolor en la hemofilia
Una iniciativa centrada en la visión integral de la enfermedad y el bienestar del paciente
La compañía biotecnológica Sobi, especializada en tratamientos innovadores para patologías poco frecuentes, organizó el pasado sábado, en colaboración con la Asociación de Hemofilia de Baleares (Hemoib), un encuentro de expertos bajo el título “Más allá de la Hemofilia, normalización de la hemostasia y abordaje integral del dolor”.
La jornada, celebrada en Baleares, contó con la participación activa de pacientes, asociaciones y profesionales sanitarios, con el objetivo de generar un espacio de diálogo y actualización en torno a dos aspectos clave en el tratamiento de la hemofilia: la normalización de la hemostasia y el abordaje integral del dolor crónico que afecta a muchas personas con esta enfermedad.
Inauguración con visión humanizada
El acto fue inaugurado por Gabriel Rojo, subdirector de Humanización, Formación y Atención al Usuario de IB Salut, junto a María Ángela Canaves, representante de Hemoib, quienes resaltaron la importancia de abordar la hemofilia desde una perspectiva integral y centrada en el paciente.
Hemostasia y dolor: dos retos prioritarios en hemofilia
La primera ponencia corrió a cargo de la hematóloga Mariana Carano, del Hospital Universitario Son Espases, quien centró su intervención en la necesidad de normalizar la hemostasia en las personas con hemofilia, poniendo en valor los avances médicos actuales y las posibilidades de una vida plena con el tratamiento adecuado.
A continuación, el foco se trasladó a uno de los grandes desafíos en la vida diaria de quienes conviven con la hemofilia: el dolor. El rehabilitador Paco Cholbi, del Hospital General Universitario de Alicante, ofreció la ponencia titulada “Vivir con dolor”, donde abordó las implicaciones físicas, emocionales y sociales que supone el dolor crónico en estos pacientes.
Posteriormente, se abrió un debate moderado por Mariana Carano, en el que intervinieron Paco Cholbi, el farmacéutico hospitalario Antonio Palomero (Hospital Universitari Son Espases), y una persona con hemofilia, quienes aportaron sus experiencias y conocimientos en torno a este complejo tema, apostando por una visión interdisciplinar que integre el manejo clínico, emocional y social del dolor.
Compromiso de Sobi con las enfermedades raras y los pacientes
Este encuentro forma parte de la serie de Debates con el Experto, iniciativas promovidas por Sobi para apoyar a las asociaciones de pacientes y mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades raras, como la hemofilia. Estas acciones buscan fomentar el diálogo directo entre pacientes, profesionales y asociaciones, aportando herramientas y conocimiento práctico para gestionar de forma integral estas patologías.
Desde Sobi Iberia, Beatriz Perales, responsable de Relaciones Institucionales, Acceso, Pacientes y Comunicación, destacó:
“En Sobi Iberia tenemos un camino claro: transformar y mejorar la vida de las personas con enfermedades raras. En este propósito se enmarcan los debates con el experto, trabajando de manera conjunta y cercana con los pacientes y sus asociaciones y promoviendo una visión integral de la hemofilia”.
Con este tipo de acciones, Sobi reafirma su compromiso con una atención personalizada, integral y humanizada, apostando por dar visibilidad a las necesidades de las personas con hemofilia y contribuyendo a derribar barreras en el manejo de la enfermedad.
Sobre la hemofilia
La hemofilia es una enfermedad rara. Según las estimaciones, el número previsto de pacientes con hemofilia en todo el mundo es de 836.000, de los cuales unos 284.000 son graves1. En España, su prevalencia es de 3.0002. Ambas hemofilias (A y B) están causadas por la falta del factor de coagulación, VIII (FVIII) o IX (FIX), respectivamente. Esto provoca un excesivo riesgo de sufrir sangrados, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos3.
Referencias:
- World Federation of Hemophilia. Report on the Annual Global Survey 2023 (October 2024). Disponible en: WFH AGS2023-Report-EN-f2-web. Último acceso: mayo 2025.
- FEDHEMO Tríptico 2023. Disponible en: FEDHEMO triptico 2023_web.pdf – Google Drive. Último acceso: mayo de 2025
- World Federation of Hemophilia. Hemofilia. Disponible en: Hemofilia – eLearning Platform. Último acceso: mayo 2025.
